Wybory w USA zdecydują o tym, jak będzie wyglądał Zachód w ciągu najbliższych 10 lat

Ostatnio na placu zabaw mój Mark przypadkowo popchnął roczne dziecko. Ma 5 lat, ale jest bardzo niezdarny, a dziewczynka dopiero zaczęła chodzić. Zwykle trzymam syna z dala od innych dzieci, bo i jego zachowanie, i zachowanie innych maluchów może być nieprzewidywalne. Ale tego nie przewidziałam. Tata dziewczynki wpatrywał się w swój telefon, a gdy usiadła na pupie w pieluszce i ze strachu głośno zapłakała, podniósł wzrok znad ekranu, podszedł do mojego syna i złapawszy go za skórę, zapytał po ukraińsku: „Dlaczego jej dotykasz? Jesteś już dorosły”. A potem rzucił w moją stronę: „Wyjaśnij mu, żeby nie czepiał się małych dzieci. Trzeba lepiej pilnować, mamo!".

Byłam przerażona, bo nikt wcześniej tak mojego syna nie złapał. Ale wzięłam się w garść i odpowiedziałam: „Przepraszam, nie zwróciłam uwagi. Dziecko ma autyzm i pana nie zrozumie”.

To dlaczego chodzi na plac zabaw dla normalnych dzieci? Mamy być zagrożeni z powodu ludzi takich jak wy?

Wszystko we mnie zaczęło dygotać, ale złapałam oddech i spokojnie zapytałam: „Dlaczego nie jest pan w Bachmucie? Dlaczego pan nas nie chroni, tylko kłóci się ze mną tutaj i mówi mi, gdzie mam chodzić z dzieckiem?”.

Miałam wrażenie, że eksploduje z wściekłości. Ale inni zwrócili już uwagę na naszą kłótnię, więc zabrał córkę i sobie poszedł, życząc mi na odchodnym, bym „sama poszła na front, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci”.

Najbardziej zasmuca mnie to, że takie rzeczy mówią Ukraińcy. Nawet niektórzy moi znajomi potrafią gadać za moimi plecami: „Najstarszy syn jest taki mądry, ale potem urodziła takie dziecko, że teraz będzie ciężarem na całe życie”. Nawiasem mówiąc, nigdy nie słyszałam takich słów od Polaków czy ogólnie – od Europejczyków.

Wręcz przeciwnie, zwracają uwagę na mocne strony Marka i zawsze znajdą coś, za co mogą go pochwalić. Starają się przystosować dzieci ze specjalnymi potrzebami do życia w społeczeństwie. Na przykład w przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza mój syn, dzieci są okresowo zabierane do fryzjera, sklepu, na wycieczki i pokazywane światu – żeby nasze szczególne dzieci się go nie bały.

Sprzedawca na warszawskim targu, gdzie kupujemy owoce, za każdym razem częstuje Marka, próbując spojrzeć mu w oczy i nawiązać kontakt (osoby z autyzmem mają z tym trudności), a konsjerż przy wejściu zawsze znajdzie powód, by choć przez chwilę z nim porozmawiać.

Na początku mojego życia w Polsce było to dla mnie niezwykłe, bo w domu w najlepszym wypadku ludzie po prostu nas ignorowali, a w najgorszym nazywali dziecko „kłębkiem problemów” i pytali, czy są szkoły z internatem, gdzie można by zostawić syna i zabrać go na weekend. Bo tak niewygodnie się z nim żyje.

Kiedy jesteś matką wyjątkowego dziecka, wydaje się, że powinnaś być wdzięczna za to, że ono może chodzić do szkoły lub że ktoś bawi się z nim jak ze zwykłym dzieckiem, ignorując jego odmienność. Każdy spacer na plac zabaw jest stresujący i stanowi wymówkę dla czegoś, co nie jest niczyją winą.

Moja historia nie jest wyjątkowa. Każda matka wyjątkowego dziecka może napisać książkę o podobnych sytuacjach. Ta przepaść między normatywnym a zróżnicowanym światem jest czasami przerażająca – aż do poziomu paniki. Ale to odrzucenie wynika z braku wiedzy i niezrozumieniu sytuacji.

Dlatego chcę dać Ci kilka wskazówek, jak radzić sobie z cudzymi dziećmi z autyzmem. Nie uniwersalnych, bo każde z nich jest inne, ale tak skutecznych, jak to tylko możliwe.

Jak radzić sobie z cudzym dzieckiem z autyzmem?

1. Jeśli jesteś w pobliżu osoby z autyzmem, po prostu bądź przyjazny. Staraj się nawiązać kontakt wzrokowy i dopiero go nawiązawszy porozmawiaj z nią lub wytłumacz jej coś. Kiedy dziecko z autyzmem nie patrzy Ci w oczy, to po prostu Cię nie słyszy.  

2. Staraj się chwalić swoje dziecko bez skupiania się na jego diagnozie. Jako matka chłopca z autyzmem, naprawdę chciałabym żyć w sposób, w którym nie będziemy obiektem politowania i nie będziemy uważani za chorych. Autyzm nie jest chorobą, ale stanem psychicznym. Dzieci z autyzmem nie są agresywne. Mogą być niezdarne, z nietypowymi reakcjami wobec innych – ale są bardzo szczęśliwe, gdy są chwalone.

Co takiego jest w zachowaniu osób z autyzmem, że szokuje zwykłych ludzi i jest uważane za niebezpieczne?

1. Z powodu nerwowego zmęczenia, nadpobudliwości lub stresu dziecko z autyzmem może mieć załamanie nerwowe. Dla innych wygląda to jak dzika histeria i całkowita utrata samokontroli. W autystycznym mózgu to jak eksplozja nuklearna. Wydaje się, że cały układ nerwowy przegrzał się i reaguje na ten stan wybuchem energii. To tąpnięcie trwa kilka minut, po czym dziecko dochodzi do siebie, nie pamiętając, co się stało. Przypomina to napad padaczkowy. Nie da się przewidzieć załamania nerwowego. Jednak inni powinni wiedzieć, że nie są w niebezpieczeństwie. Dziecko może zrobić krzywdę tylko sobie.

2. Osoby autystyczne lubią powtarzać swoje działania. Nazywa się to stimmingiem. Pomaga to dziecku radzić sobie ze stresem. Skakanie bez przerwy, chodzenie w kółko, kręcenie się, dotykanie przedmiotów, klaskanie w dłonie, machanie rękami. To działa w podobny sposób, jak zgniatanie bąbelków w folii przekładanie w palcach paciorków różańca – uspokaja. Nie trzeba bać się bodźców. Nie mogą wyrządzić żadnej szkody.

3. Wokalizacje i echolalia. Oczywiście osoby „niebędące w temacie” są zaskoczone, przestraszone, a nawet zirytowane zestawem dźwięków o zróżnicowanej intonacji lub niekończącym się powtarzaniem fraz z ulubionych kreskówek. Nawet matki nie zawsze mogą sprawić, by ich dzieci przestały piszczeć lub nucić różne dźwięki. Często powoduje to wyśmiewanie ze strony innych dzieci. Ważne jest, aby wyjaśnić dzieciom, że ludzie bywają inni.

4. Pragnienie wrażeń dotykowych. Nie wszystkie dzieci z autyzmem nie lubią dotykania. Niektóre wymagają przytulania, poklepywania po plecach lub głaskania po głowie. Mogą o to prosić zupełnie obce osoby. Oczywiście możesz się nie zgodzić, ale nie powinieneś niegrzecznie odpychać dziecka. Aby w takim momencie odwrócić uwagę osoby autystycznej, możesz wziąć jej kciuk lub poklepać ją po ramieniu, a potem odejść.

5. Osoby z autyzmem mogą powtarzać słowa rozmówcy dziesiątki razy lub wyrażać emocje w nieoczekiwany sposób. Na przykład płacząc, gdy są chwalone lub otrzymują prezent.

Poranek.

Wybieram ubranie. Spodnie czy spódnica? Jest wiosna, więc wolę spódnicę. Lekką, jak sam wiatr.

„Jesteśmy atakowani. Wszystko jest skomplikowane”.

Patrzę na tę spódnicę, te spodnie i widzę twarze i imiona wszystkich, którzy są atakowani, którym jest ciężko.

W pewnym momencie przestaję rozumieć, dlaczego, kurwa, szukam w tej pieprzonej szafie. Co tu, kurwa, robi ta głupia zielona spódnica? Jakim cudem moje idealnie cywilne spodnie wmieszały się między bluzę „piksel” i bluzę „kamuflaż”? Co tu robi różowa sukienka?

Tam atak, a tu różowa sukienka i głupia zielona spódnica. Muszę wybrać ubrania do pracy. Muszę iść i pracować. Muszę zrobić coś dla ludzi, którzy potrzebują pomocy. Ciągle widzę te same nazwiska i twarze.

Byle tylko byli cali i zdrowi. Temu nie wolno – ma małe dziecko. Chłopca lub dziewczynkę. Wszystko jedno. Małe dziecko, które widziało swojego tatę tylko na ekranie smartfona. A temu nie wolno, bo jego żona jest chora. A ten jeszcze niczego nie przeżył. I to jest mądrość na wieki wieków. Nikomu nie wolno. Byle byli cali i zdrowi. Boże, bez względu na to, kto jest nad nami, między nami lub pod nami, nie wolno im. Nikomu nie wolno iść do Ciebie. Oni muszą żyć. Budować, kochać, przytulać dzieci, sadzić ogrody i pola, chłonąć wszystkie kolory świata. NIE WOLNO IM. MUSZĄ ŻYĆ.

Byle byli cali i zdrowi. Niebieskie spodnie. Niebieska bluzka. Byle byli cali i zdrowi.

„Jeden – 200. Dwóch – 300”*

Nie pytam o nazwiska. Bo to boli. Tak bardzo boli. Kiedyś napisałam ironiczny wiersz o stand-upie w okopach. Opowiada historie tych facetów. Są zabawne, czasem hiperboliczne. Opowiadają w nim o swoich marzeniach w okopie. Na końcu były słowa „żeby tylko marzenia wszystkich były żywe”.

Nigdy więcej tego nie przeczytam. Dwa z tych marzeń umarły. Wielkie, cenne, ogromne marzenia już nigdy się nie spełnią. Rosjanie je zabili

Muszę pamiętać o rozczesaniu włosów. Patrzę na grzebień i nie rozumiem, dlaczego w tym świecie istnieje potrzeba czesania włosów. W niedzielę byłam na pogrzebie jednego z tych, których marzenie umarło wraz z nim. Dotknęłam martwego drewna jego trumny, ogrzanego przez słońce. Czy Bóg nie istnieje? Czy jest ktoś ponad nami, między nami, pod nami? Jeśli tak, niech da im żyć. Poczerniałe z żalu dzieci nie powinny przytulać trumien.  

Niech ominą ich kule, odłamki, pociski, bomby, rakiety, granaty. Niech chroni ich ziemia, wiatr i słońce. Niech po prostu będą cali i zdrowi.

„Nie przeżyli”.

Co jeszcze mogę zrobić, aby upewnić się, że przynajmniej inni są cali i zdrowi? Czy jest coś jeszcze na świecie, co mogę zrobić, aby upewnić się, że przynajmniej inni są cali i zdrowi?

„Robisz wszystko, co możesz”.

Nie wszystko, Boże, nie wszystko. Musi być coś jeszcze, co mogę zrobić, by utrzymać ich przy życiu. A jeśli zrobiłam wszystko, co możliwe, muszę zrobić coś niemożliwego. Tylko po to, by utrzymać ich przy życiu. Co jeszcze, nawet niemożliwego, mogę zrobić?

By tylko byli cali i zdrowi. Cali i zdrowi.

*W żargonie wojskowym 200 oznacza żołnierza poległego, a 300 – ciężko rannego.